pkgazeta
pkgazeta

Поиск по новостям

Поиск по каталогу

Добро в каждом чеке: как простая покупка может помочь детям со СМА

Добро в каждом чеке: как простая покупка может помочь детям со СМА

31.10.2025, 13:46 Просмотров 87

Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) для десятков семей представляет собой не просто медицинский термин, а настоящий приговор. Это коварное наследственное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга, постепенно лишая детей способности двигаться, дышать и глотать. Порой первые тревожные симптомы проявляются совсем рано: малыш перестаёт удерживать голову, не может перевернуться, а его мышцы становятся всё слабее. Без своевременной медицинской помощи СМА приводит к инвалидности или, что ещё более печально, к непоправимым последствиям.

На сегодняшний день в Беларуси с этим страшным диагнозом живёт около ста детей, из которых 38 находятся в самой тяжёлой форме болезни. Первый пациент, который получил лечение препаратом «Золгенсма», был пролечен в 2020 году, а в этом июле надежду на новую жизнь получил маленький Марат Дубовский из Солигорска.

Классификация СМА и что следует знать каждому

СМА делится на четыре основных типа, которые отличаются проявлениями и требуют различных подходов к лечению:

Тип

Эпоним

Обычный возраст начала

Описание

I: Младенческий

СМА I, болезнь Верднига-Хоффмана

0–6 мес.

Наиболее тяжёлая форма. Дети испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием, не держат голову, не сидят самостоятельно.

II: Промежуточный

СМА II, болезнь Дубовица

7–18 мес.

Могут сидеть и есть сами, но никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Прогноз в этих случаях зависит от степени вовлечения в патологический процесс респираторных мышц.

III: Юношеский

СМА III, болезнь Кугельберга-Веландер

после 18 мес.

Наименее опасная форма СМА детского возраста. Пациент способен стоять, но испытывает сильную слабость, с тенденцией к инвалидизации (передвижение в коляске).

IV: Взрослый

СМА IV или взрослая форма

после 35 лет

Значительно не влияет на продолжительность жизни. Слабость проксимальной мускулатуры, фасцикуляции, снижение сухожильных рефлексов. Больные способны ходить самостоятельно.

Статистика

Ежегодно СМА диагностируется в среднем у одного новорождённого из 6–10 тысяч, половина малышей с самой тяжёлой формой не доживают до двух лет. И всё же даже менее опасные формы СМА могут проявиться внезапно — иногда уже во взрослом возрасте. Каждый 50-й человек на планете — носитель гена, который может быть передан в будущем.

Возможности современной терапии

Время решает всё! Врачи могут выявить патологию практически с первых дней жизни младенца, а новейшие препараты дают реальный шанс восстановить способность двигаться и жить полноценно. Лечение требует высокой стоимости. Препарат вводится однократно и считается самым дорогим лекарством в мире — стоимость одной процедуры более 2 миллиона долларов (инъекция «Золгенсмы»), но совместные усилия государства, благотворительных проектов и неравнодушных белорусов делают невозможное возможным.

Как можно помочь? Благотворительная программа «Добрые товары»

Благотворительный проект «Добрые товары». В магазинах торговой сети «Евроопт» товары с жёлтыми надценниками — не просто товары. 10% от их продажи пречисляются в РНПЦ «Мать и дитя» в поддержку лечения детей с СМА.

Обычная повседневная покупка становится помощью для тех, кто в ней больше всего нуждается. И когда добро становится привычкой, оно превращается в настоящее лекарство, важное и ценное, как жизнь.


Не оставайтесь в стороне: одна простая покупка может подарить шанс на здоровое будущее.


Расскажем о Вас всему городу